Organisatie van CF zorg

Jaarlijks onderzoek

Jaarlijks groot onderzoek

We streven ernaar elke patiënt, jaarlijks, een groot onderzoek te laten ondergaan. De patiënt zal dan voor een dag uitgenodigd worden voor onderzoek bij allerlei afdelingen zoals laboratorium, röntgen, longfunctie, nucleaire geneeskundie, fysiotherapie, psychologie, diëtetiek en maatschappelijk werk.

Van tevoren krijgt de patiënt een pakketje opgestuurd met diverse formulieren en afspraken, maar ook een aantal potjes. Deze potjes zijn bedoelt om in de week voordien al een beetje ontlasting op te vangen en op de dag van het groot onderzoek 's morgens wat urine en sputum in op te vangen.

Eénmaal in het ziekenhuis wordt er elk jaar bloed afgenomen, hiervoor dient u zich te melden bij het centrale bloedafname. Voor de kinderen is er een speciale kinderprikdienst , waar de bloedafname plaatsvindt. Vanaf 10 jaar wordt een glucose-tolerantie-test gedaan, hiervoor moet de patiënt nuchter zijn vanaf 24.00 uur. 

Ook wordt er bij het groot onderzoek een longfoto (x-thorax) of een ct-scan (HRCT) van de longen gemaakt. Dit gebeurt op de afdeling radiologie. Vaak wordt er ook, op indicatie, jaarlijks een echografie van de buik gedaan, waarvoor men ook nuchter moet zijn. Het schema voor het groot onderzoek wordt dusdanig ingepland, dat deze onderzoeken zich zo snel mogelijk opvolgen. Er wordt tijd ingepland om hierna te eten. 

Verder wordt er, om het jaar,  een dexa-scan gedaan op de nucleaire geneeskunde. Bij een dexascan kijken we naar de botopbouw en het lichaamsvet. 

Ten slotte wordt er tijdens het groot onderzoek een uitgebreid longfunctieonderzoek gedaan, bestaande uit een flowvolume (voor en na pharmaca)  en (bij de kinderen boven de 6 jaar) een weerstand in de bodybox. Hiervoor is ongeveer 45 minuten nodig. Het longfunctieapparaat wordt na elke CF-patient uit elkaar gehaald en grondig gereinigd. 

Verder worden er afspraken met de dietist, fysiotherapeut, psychologe en  maatschappelijk werkster ingepland.

Ondanks grote zorgvuldigheid bij het plannen, loopt het op de dag van het groot onderzoek een enkele maal toch anders, omdat mogelijk een afspraak is uitgevallen of uitgelopen. U kunt op dat moment de CF-verpleegkundige bellen: 043 3874671. 

Alle uitslagen worden verzameld en een maand later, tijdens een teamoverleg met alle teamleden besproken. Zodat bij het direct volgende poliklinisch bezoek bij de arts de uitslagen met de patiënt (en ouders) besproken kunnen worden.  Indien er al eerder sterk afwijkende uitslagen worden gevonden, worden die ook al direct aan (de ouders van) de patiënt teruggekoppeld, zodat er sneller adequaat gehandeld kan worden.

Los van het groot onderzoek zal iedere patiënt vaker in het jaar door de arts en verpleegkundige gezien worden. Over het algemeen 4 x per jaar, afhankelijk van de behoefte. Ook andere disciplines (bv. diëtiste, fysiotherapeut, psychologe) kunnen tussendoor, indien nodig gevraagd worden voor een afspraak.