Organisatie van CF zorg

Controles

Controle

Een regelmatige controle van de conditie van de CF-patiënt is belangrijk. Zo proberen we problemen vroegtijdig op te sporen.

De meeste CF-patiënten worden elke drie maanden op de poli kliniek kindergeneeskunde of longziekten gezien. Aan het eind van een bezoek wordt vrijwel altijd direct een volgende afspraak gemaakt.

Eén van deze controles zal volgen op het jaarlijks groot onderzoek, in de maand hierna. Alle resultaten van het groot onderzoek zullen dan besproken worden.  Bij alle controles, zullen het gewicht (en bij kinderen ook de lengte) opgenomen worden. De longarts zal zo nodig de longen beluisteren en een sputumkweek wordt ingeleverd. Verder worden alle vragen die de patient heeft doorgenomen. En wordt er naar het verloop sinds de vorige controle geinformeerd.

Vanaf ca. 5 jaar zal er voor de controleafspraak vrijwel altijd een longfunctieonderzoek gepland worden. Deze uitslag wordt dan tijdens de controle besproken.

Overige uitslagen (van bijv. extra bloedonderzoek, longfoto) zullen zoveel mogelijk direct worden besproken. Alles wat nog niet bekend is, tijdens de poli controle, zoals de uitslag van de sputumkweek, zal door middel van een telefonische afspraak bij de longarts of via de CF verpleegkundige binnen 1 week worden meegedeeld aan (ouders van) de patiënt.

De CF-verpleegkundige zal ook vaak aanwezig zijn tijdens deze controle en evt. nog langer tijd vrijmaken voor de patiënt.

De controles op de polikliniek kindergeneeskunde vinden in principe plaats op de eerste woensdag van de maand (CF-poli), maar hiervan kan zo nodig afgeweken worden, als er bijv. vaker gecontroleerd moet worden.

Voor de volwassen CF-patiënten is er niet een vaste controledag, zij kunnen bij de longarts terecht op diverse dagdelen per week. De CF-verpleegkundige kan u hierover meer vertellen en kan een afspraak voor u inplannen. 

MDL-arts: bijna alle patienten met CF krijgen te maken problemen die liggen op het terrein van de maag-darm-leverarts. Deze is niet alleen opgeleid in aandoeningen van deze drie organen, maar ook voor de alvleesklier. Bij bijna alle (95%) CF-patiënten functioneert de alvleesklier niet meer optimaal. Net als in de longen moet ook in dit orgaan slijm geproduceerd worden om enzymen in op te lossen. De enzymen die in de alvleesklier worden geproduceerd verzorgen een deel van de spijsvertering; ze knippen de voedingsstoffen in kleinere deeltjes zodat ze opgenomen kunnen worden door de darmwand. De alvleesklier wordt “getest” bij het jaarlijkse groot onderzoek, namelijk via controle van de ontlasting. In de ontlasting wordt de stof steatocriet bepaald als maat voor de hoeveelheid vet die in de ontlasting zit; hoe meer vet, hoe minder enzymen de alvleesklier produceert.

Bij het jaarlijkse groot onderzoek wordt ook een echo van de buik (en dan met name de lever) gemaakt.  Reden hiervan is dat ongeveer 20% van de patiënten een vorm van leverziekte ontwikkelen. Dit komt oa doordat ook in de lever de slijmvorming gestoord is. Dit kan op termijn leiden tot bv ontstekingen en vernauwingen in de galgangen, galstenen en galgangontstekingen. Een echo, in combinatie met een deel van de bloedwaarden die jaarlijks worden bepaald, levert al veel informatie op over de gezondheid van de lever. Mogelijk gaan we in de –nabije- toekomst hiernaast een ander type echo maken die méér zegt over het voorstadium van leverziekten (FibroScan).

Voor de uitslagen van bovengenoemde onderzoeken en voor andere problemen op het gebied van maag-darm-leverziekten komen CF-patiënten tenminste eenmaal per jaar op de poli van de MDL-arts (Chantal Hoge). Zij is onderdeel van het CF-team en wordt naast de polikliniekbezoeken ook “ad hoc” geconsulteerd.

In principe en bij voorkeur, maakt de CF-verpleegkundige de vervolgafspraak, omdat zij rekening kan houden met de segregatie en persoonlijke wensen van de patient.