Taaislijmziekte Cystic Fibrosis

Diversen

Informatiemateriaal

De CF-verpleegkundige heeft diverse informatiematerialen voor de CF-patiënt. Ook zijn er enkele zeer nuttige websites voor deze patiënten groep.

Boeken / folders / CD-rom / websites:

  1. Cystic Fibrosis - Kennismaking met een taaie ziekte, folder, NCFS
  2. Opgroeien met CF, Jacquelien Noordhoek en Marga Schiet, NCFS
  3. Thijs heeft CF, Marianne ten Hoedt en Marian Latour, NCFS
  4. Cystic Fibrosis en fysiotherapie, NCFS
  5. Richtlijn diagnostiek en behandeling van Cystic Fibrosis, NCFS
  6. Wat ze je niet vertellen, een gids voor jongeren met Cystic Fibrosis over seksualiteit, Jacquelien Noordhoek en Dorien Holtslag, NCFS
  7. Cystic Fibrosis en kinderen krijgen, Elly van Es, NCFS
  8. Cystic Fibrosis en vakantie, Yvonne Prins, NCFS
  9. Medicijnen en CF, NCFS
  10. Cystic Fibrosis en onderwijs, Hester Stubbé, NCFS
  11. Cystic Fibrosis en loopbaan, Aan de slag met studie en werk, Karin Orbon, NCFS
  12. Cystic Fibrosis en voeding - tips en trucs voor het onderstel uit de pan, Marit Verhagen en Sylvia Walet, NCFS
  13. CF, heb ik dat? CD-rom over Cystic Fibrosis, Artsen voor Kinderen
  14. Je spetterende spijsvertering, Nick Arnold, Kluitman
  15. Igor en Storm, het geheim van de mini-mini schaartjes, Solvay pharma
  16. Pulmozyme geeft nu lucht voor later, Roche
  17. Cystic Fibrosis, 3-luik, Janssen-Cilag
  18. CF? Een kleine fout in mijn genetische codering, NCFS
  19. Now that I have CF, Solvay Pharma
  20. Nutrition brochure, disorders of the pancreas, Solvay Pharma
  21. Beyond Lungs, Solvay Pharma
  22. Coachingtraject voor jongeren (en hun ouders), NCFS

 

Websites:

  1. Nederlandse CF stichting: www.ncfs.nl                        
  2. NCFS Nieuwsbrief: ncfs@mm1.nl
  3. Ik ben taai: www.ikbentaai.nl
  4. CF en fysiotherapie: www.cfenbewegen.nl
  5. Stichting FOK: www.stichtingfok.nl
  6. Sterrekind: www.sterrewereld.nl
  7. CF-café: www.cfcafe.nl
  8. Informatiesite voor kinderen: www.samisziek.nl
  9. Informatie voor patiënten en zorgverleners over het gebruik van inhalatoren: www.inhalatorgebruik.nl

 

Internet verbinding

In het hele ziekenhuis is er een draadloze internetverbinding beschikbaar voor patienten: azM gasten wifi. De inlogcode en het wachtwoord kunt u opvragen via het CF-team of de verpleegafdelingen.

U kunt een eigen laptop of tablet hiervoor meenemen. Indien u dat liever niet doet, of zelf geen laptop heeft zal de CF-verpleegkundige u een laptop ter beschikking stellen. Dit wordt gefinancierd door de www.stichtingfok.nl.

Bij langere opnames op de kinderafdeling wordt er een laptop van de afdeling beschikbaar gesteld.


Wachtlijst CF-zorg

Voor de poliklinieken alsook voor de diverse disciplines bestaan er geen wachtlijsten. Er wordt zoveel mogelijk op de vaststaande dagdelen gepland, maar is zorg sneller nodig, zal de patient dezelfde dag nog gezien kunnen worden (via de spoedpoli of spoedeisende hulp).

Indien een opname op een verpleegafdeling nodig is, geldt voor de longafdeling dat de kans bestaat dat deze vol is. Kan de opname niet wachten, zal er op een andere afdeling direct een plaats gezocht worden, en zal de CF-patiënt zo spoedig mogelijk overgeplaatst worden naar de longafdeling (A3).

Als een patiënt nieuw gediagnostiseerd is, zal deze over het algemeen binnen een week een afspraak kunnen krijgen bij de desbetreffende arts. Wordt de diagnose na een positieve hielprikscreening, door middel van de zweettest bevestigd, dan hebben ouders nog diezelfde middag een gesprek met een kinderlongarts en de CF-verpleegkundige van het Centrum voor Cystic Fibrosis Maastricht (CCFM).