Behandelingen

Voeding en enzymen

Voeding

Voeding is een heel belangrijk onderdeel van de behandeling bij CF. Door een verhoogde vetuitscheiding via de darmen en een verhoogd energie verbruik, is het belangrijk dat de CF-patiënt voldoende eet.

Een goed gewicht draagt bij tot een goede lengtegroei. Maar is ook belangrijk voor een goede longcapaciteit en een goede ontwikkeling van de longen en spieren. Veel longpatiënten hebben als bijkomend probleem ondervoeding. Dit wordt veroorzaakt door een verhoogde ademarbeid en door frequentere infectie. Beide kosten energie.

Tevens is het bij kortademigheid moeilijker om goed te eten.

Gemiddeld moet een CF-patiënt 150 tot wel 200 % van een normale intake eten. Dat wil zeggen dat een CF-patiënt 1,5 tot 2 x zoveel moet eten als iemand zonder CF. Er valt wel een onderscheid te maken tussen pancreas sufficiënte en pancreas insufficiënte patiënten. De eerst groep heeft een alvleesklier die nog functioneert en dus ook voldoende alvleesklier enzymen, die nodig zijn voor een goede opname van voedsel, produceert. Ca. 5 % van de CF-patiënten is pancreas sufficiënt. Dus voor het overgrote deel van de CF-patiënt geldt dat zij meer moeten eten.

Alvleesklierenzymen en vitamines

Alvleesklier enzymen zorgen voor een goede vertering van het voedsel, met name de vetten in de voeding. De alvleeskliersappen zijn ook taaier dan normaal en dus functioneert de alvleesklier (bij 95% van de CF-patiënten) niet goed. Dan zijn er onvoldoende enzymen en kan het eten dus niet goed verteerd worden. Het gevolg hiervan is dat met name het vet uit de voeding teveel wordt uitgescheiden.

Dit is ook vaak één van de eerste symptomen die men ziet bij CF-patiënten: een vettige ontlasting, oftewel steatorrhoe. Het gevolg van een verhoogde uitscheiding van vet is dat een patient onvoldoende groeit. Het gewicht blijft te laag en dit heeft op den duur ook gevolgen voor de lengte groei. Ook de in vetoplosbare vitamines: A, D, E en K, worden met het vet meer uitgescheiden. Deze vitamines zijn voor diverse lichaamsfuncties van belang en een tekort is dus niet goed.

Dit probleem kan ondervangen worden door het innemen van alvleesklierenzymen, tijdens de maaltijd. Deze enzymen zorgen er dan in de darmen voor dat de voeding alsnog voldoende verteerd wordt. Soms wordt er hierbij ook een maagzuurremmer gegeven, om de werking van de alvleesklierenzymen te bevorderen. De hoeveelheid van deze in te nemen enzymen wordt in samenspraak met de diëtist bepaald.

Tevens wordt er ook een vitaminesuppletie gegeven (extra inname van vitamines). Dit gaat in de vorm van tabletten en/of druppels. Hiervan wordt de hoeveelheid bepaald door de behandelend arts. Sinds enige tijd is er een nieuw produkt ter beschikking, dat in 1 à 2 capsules of 2 tot 4 kauwtabletten (of 1 à 2 ml, voor de kleine kinderen) alle vitamines bevat die een CF-patiënt nodig heeft. Dit vitaminepreparaat (Aquadeks) is niet via uw eigen apotheek te verkrijgen en ook alleen maar voor CF-patienten beschikbaar. De CF-verpleegkundige kan u hiermee verder helpen.

Eén keer per jaar worden het vetgehalte in de ontlasting (steatocriet) en de vitamine-spiegels tijdens het groot onderzoek gecontroleerd. Ook heeft u minimaal 1 x per jaar (tijdens het groot onderzoek en zo nodig vaker) een afspraak met de diëtist. Zo nodig wordt de ontlasting vaker gecontroleerd. Er wordt dan gevraagd nogmaals drie porties in te leveren in het ziekenhuis. De uitslag hiervan wordt na max. 1 week aan u doorgegeven.

Bijvoeding

Soms blijkt dat ondanks grote inspanning van de CF-patiënt het gewicht toch niet optimaal is. Vaak wordt er dan een bijvoeding voorgeschreven, in de vorm van energiedranken. Hiervan zijn er diverse beschikbaar en de diëtist zal samen met u de beste bepalen.

Deze drinkvoedingen worden in het geval van CF altijd vergoedt door de ziektekostenverzekeraar. Hiervoor moet wel jaarlijks een nieuwe machtiging worden aangevraagd, hiervoor kunt u zich wenden tot de CF-verpleegkundige.

Sondevoeding

Als blijkt dat ook met extra bijvoeding het gewicht te laag blijft, zal er overwogen worden of er sondevoeding nodig is. Al dan niet tijdelijk. Sondevoeding is voeding die via een slangetje via de neus in de maag gebracht wordt. Ook bij sondevoeding moeten extra alvleesklier enzymen ingenomen worden.

Sondevoeding wordt via een voedingspomp druppelsgewijs toegediend. Dit kan ook in de thuissituatie gedaan worden.

Als sondevoeding voor langere tijd nodig geacht wordt, wordt er vaak een percutane endoscopische gastrostomie (PEG) aangeraden. Dit is een toegang tot de maag, die via de buikwand gemaakt wordt. Er wordt hier dan in eerste instantie een slangetje in achtergelaten waarover de sondevoeding gegeven kan worden. Na enkele maanden kan dit vervangen worden door een Mickey Button. Het slangetje wordt dan vervangen door een klein buisje met een afsluitdopje. Deze is na het geven van de sondevoeding af te sluiten en minder zichtbaar onder de kleding.

Meer informatie hierover is verkrijgbaar bij de behandelend arts, diëtiste of CF-verpleegkundige.